Queremos acabar com a desinformação, preconceito, inclusive dos médicos. Só porque não dá para ver, não significa que a Fibromialgia não existe. Somos mais de 4 milhões de brasileiras(os). A nossa dor é real. Nós existimos.
No dia 03 de novembro de 2021 foi sancionada e entrou em vigor, a Lei Nº 14.233 que institui o Dia Nacional da Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia. O dia já é comemorado mundialmente, tendo entrado agora para o calendário oficial do país. “Acredito que daqui há 10 anos, a campanha do maio roxo seja tão conhecida como aconteceu com outras campanhas importantes, como o setembro amarelo, o outubro rosa e também o novembro azul.
Estudos apontam que somos cerca de 4 milhões de pessoas com Fibromialgia no Brasil. Parte de nós, apesar dos altos e baixos, temos conseguido administrar essa condição, mas outras precisam de apoio, chegando ao ponto de muitas precisarem se aposentar, sem sucesso. Ao contrário do que se espera da saúde e governo, somos desacreditadas pelos médicos, humilhadas no INSS quando precisamos de afastamento e até aposentadoria por invalidez, em alguns casos. Apesar da doença não ser degenerativa, facilmente sentimos como nos delimitamos ano após ano.
É por isso que lutamos também pela aprovação da Lei que nos garante atendimento preferencial. Essa lei já foi aprovada em mais de 400 municípios, esperamos chamar atenção federal, pois só não estamos sozinhas graças ao terceiro setor e iniciativas científicas que buscam respostas, mas o investimento ainda é muito pequeno.
Logo no início da pandemia estabelecemos encontros online semanalmente para manter na medida do possível nossa saúde mental com essa condição durante o enfrentamento da Covid, mas as doenças são bem diferentes. É que alguns dos sintomas do pos-covid se assemelham a alguns dos nossos como a fadiga extrema.
Fato é que na pandemia as fibromiálgicas estavam mais ansiosas, depressivas, com muitos casos de automutilação e cheguei a ouvir algumas histórias sobre suicidio, só nos grupos online… Foi claramente o momento de fazer algo mais.
Difícil também para os homens, que são a menor parcela de nós e o sexismo em nosso país piora ainda mais a busca de ajuda, o que os deixam ainda mais desamparados e vulneráveis sem saber como lidar com a doença.
Tudo isso até que a ciência encontre as conexões quanto às possíveis causas para a partir daí, buscar a cura.
Somos desacreditadas, muitas vezes a começar de casa, humilhadas no atendimento do serviço público, nas perícias, os médicos não sabem o que fazer com a gente ou como tratar, além de não aceitarem os laudos dos médicos que estão nos tratando. No geral essas tentativas de tratamentos são medicamentosas com algum ou nenhum sucesso… bom isso aqueles que conhecem a doença. A verdade é que há muito preconceito e desinformação, o que faz com que nós sofremos ainda mais, como se não bastasse só a doença. Mas quem tem dor tem pressa. Cansamos todas de esperar, então aqui fazemos algo pelo outro e por nós mesmas, para isso estamos aqui.
Atualmente oferecemos acolhimento online, via canais e agora também temos um WhatsApp, acompanhamento psicológico gratuito para quem não pode pagar, orientação jurídica, Também temos muitas ideias e boa vontade. Precisamos de diversos profissionais voluntários, especialmente da saúde, educadores físicos, nutricionistas, médicos, doadores… a lista é enorme.
Tudo ainda é muito embrionário, mas neste mês devemos zerar a fila de espera que chegou a mais de 100 pessoas. Estamos ansiosas para descobrir onde tudo vai dar, mas abraçamos a nossa própria causa, então seguimos. Agora queremos alcançar mais pessoas e crescer.
Sobre a Fibromialgia
A Fibromialgia é um distúrbio que afeta músculos e tecidos moles, caracterizado especialmente por dor muscular crônica, sensibilidade, fadiga e distúrbios do sono. Por ser uma síndrome, essa dor está associada a outros sintomas, como fadiga, alterações do sono, distúrbios intestinais, depressão e ansiedade. Comum para idades 35-50 acomete 2% da população mundial e é mais frequente em mulheres.
Ainda considerada uma doença reumatológica no Brasil, não há um consenso sobre a origem, mas já se sabe que tem influência genética e pode ser autoimune, além de entre tantas, uma teoria e estudo que diz que Fibromialgia também é uma personalidade.
Sobre as Fibromiálgicas
Somos uma iniciativa que viabiliza projetos à pessoas com Fibromialgia conectando-as com recursos que ajudem a enfrentar a doença.
Missão: Conectar Fibromiálgicas(os) com recursos que as(os) impactem, ajudem a enfrentar a doença e proporcione viver com maior qualidade de vida.
Valores: Acolhimento, empatia, compaixão, foco no indivíduo.
Visão: Ser uma plataforma referência em informações e suporte real para as pessoas com fibromialgia e demais interessados no tema e mercado.
Nosso trabalho inicial foi dispor de um grupo de acolhimento e apoio. Agora, além dele, temos: Atendimento Psicológico individual GRATUITO, a fim de auxiliar como tratamento não medicamentoso, de suma importância para melhora da qualidade de vida de cada uma de nós.
Para participar, como Fibromialgia ou Fibromiálgico você deve se cadastrar no Fibromiálgicas Club através do link:
https://mailchi.mp/af1e3bd6630c/fibromialgicas
Outros links e canais em: https://linktr.ee/fibromialgicas
Campanha Adote um Fibromiálgica!
Entre as muitas das demandas que temos de médicos especialistas e outros profissionais da saúde, a principal desde a pandemia tem sido acompanhamento psicológico. Agora no mês de maio e nos meses seguintes, temos uma alta demanda de campanhas de marketing e comunicação para conscientizar a população sobre a Fibromialgia e para acabar com nossa fila de pessoas aguardando por um atendimento..
Para participar do projeto como Psicologo voluntário pedimos que cadastre-se em: https://mailchi.mp/778df9b96e20/fibromialgicas-voluntariado
Campanha Adote nosso Briefing
Profissionais de Marketing e Comunicação tamb[em estão contribuindo conosco como voluntários: https://mailchi.mp/d73f9a6bd323/fibromialgicas-voluntarios-marketing
A Campanha Abrace nossa causa para recebimento de doações em breve.
Estamos em processo de redação do estatuto para legalização da ONG, assim que disponível avisaremos aos interessados em doar para nossa causa.
INFORMAÇÕES PARA IMPRENSA
falecomfibromialgicas.com.br
(41) 9 9235-8369
Nossos canais: https://linktr.ee/fibromialgicas
www.fibromialgicas.com.br (em construção)
