No dia 03 de novembro de 2021 foi sancionada e entrou em vigor, a Lei Nº 14.233 que institui o Dia Nacional da Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia.
Nos Fibromiálgicas faremos um evento para campanha informativa a população no dia 12 de maio de 2022, o Dia Nacional da Conscientização e do Enfrentamento da Fibromialgia, presencialmente das 09h às 17h na Boca Maldita, na rua Luiz Xavier próximo ao calçadão da XV de Novembro. e nos nossos canais digitais em @fibromialgicas.
Estaremos presentes nós Fibromiálgicas, Pessoas com Fibromialgia em Curitiba, companheiros, familiares e amigos, iniciativas ou Associações relacionadas ao tema (direta ou indiretamente), mídias, veículos de comunicação e demais interessados no tema, todos serão bem vindos.
Queremos informar a população sobre essa doença de difícil diagnóstico, assim como educar os médicos, outros profissionais da saúde, terapeutas integrativos, advogados, cientistas, pesquisadores e demais interessados neste público que padece sem apoio, muitas vezes sequer da família, vivendo por toda a vida com essa difícil condição, ainda sem cura.
Nesse primeiro ano comemorando oficialmente, faremos nosso melhor num projeto piloto bem simples, Queremos estreitar a relação com líderes regionais para então falarmos todos numa só voz. E incluir outras associações e empresas privadas, com os mesmos valores e claro, a Fibromialgia como causa.
Vamos apresentar frases em banners, faixas e distribuir folhetos informativos convidando outras pessoas (homens e mulheres) que sofrem com a Fibromialgia a se juntarem a nós, especialmente aqueles que precisam de acolhimento e suporte. Assim como familiares de fibromiálgicas(os) para entendimento de cuidados e sintomas.
Nosso evento será no dia 12 de maio – Dia da Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia, das 09h às 17h na Boca Maldita, na rua Luiz Xavier próximo ao calçadão da XV de Novembro.
A nossa ideia é que o evento aconteça em algum local de bastante movimentação na cidade, sendo necessário autorização da prefeitura. Aqui, estou em processo de pedido de um Alvará de funcionamento temporário, para eventos, já comum em eventos de todos os portes em todo o país.
Sobre a Fibromialgia
A Fibromialgia é um distúrbio que afeta músculos e tecidos moles, caracterizado especialmente por dor muscular crônica, sensibilidade, fadiga e distúrbios do sono. Por ser uma síndrome, essa dor está associada a outros sintomas, como fadiga, alterações do sono, distúrbios intestinais, depressão e ansiedade. Comum para idades 35-50 acomete 2% da população mundial e é mais frequente em mulheres.
Ainda considerada uma doença reumatológica no Brasil, não há um consenso sobre a origem, mas já se sabe que tem influência genética e pode ser autoimune, além de entre tantas, uma teoria e estudo que diz que Fibromialgia também é uma personalidade.
Sobre as Fibromiálgicas
Somos uma iniciativa que viabiliza projetos à pessoas com Fibromialgia conectando-as com recursos que ajudem a enfrentar a doença.
Missão: Conectar Fibromiálgicas(os) com recursos que as(os) impactem, ajudem a enfrentar a doença e proporcione viver com maior qualidade de vida.
Valores: Acolhimento, empatia, compaixão, foco no indivíduo.
Visão: Ser uma plataforma referência em informações e suporte real para as pessoas com fibromialgia e demais interessados no tema e mercado.
Nosso trabalho inicial foi dispor de um grupo de acolhimento e apoio. Agora, além dele, temos: Atendimento Psicológico individual GRATUITO, a fim de auxiliar como tratamento não medicamentoso, de suma importância para melhora da qualidade de vida de cada uma de nós.
Para participar, como Fibromialgia ou Fibromiálgico você deve se cadastrar no Fibromialgicas Club através do link:
https://mailchi.mp/af1e3bd6630c/fibromialgicas
Outros links e canais em: https://linktr.ee/fibromialgicas
Campanha Adote um Fibromiálgica!
Entre as muitas das demandas que temos de médicos especialistas e outros profissionais da saúde, a principal desde a pandemia tem sido acompanhamento psicológico. Agora no mês de maio e nos meses seguintes, temos uma alta demanda de campanhas de marketing e comunicação para conscientizar a população sobre a Fibromialgia e para acabar com nossa fila de pessoas aguardando por um atendimento.
Para participar do projeto como Psicologo voluntário pedimos que cadastre-se em: https://mailchi.mp/778df9b96e20/fibromialgicas-voluntariado
Campanha Adote nosso Briefing
Profissionais de Marketing e Comunicação também estão contribuindo conosco como voluntários: https://mailchi.mp/d73f9a6bd323/fibromialgicas-voluntarios-marketing
A Campanha Abrace nossa causa para recebimento de doações em breve.
Estamos em processo de redação do estatuto para legalização da ONG, assim que disponível avisaremos aos interessados em doar para nossa causa.
INFORMAÇÕES PARA IMPRENSA
falecomfibromialgicas.com.br
(41) 9 9235-8369
Nossos canais: https://linktr.ee/fibromialgicas
www.fibromialgicas.com.br (em construção)
